“18 giugno 2018. Ore 14 circa. Stavo guardando una soap, in cucina, con mia madre. Controllo il telefono e vedo una chiamata persa. È la mia ginecologa. Proprio quella mattina avevo pensato a quando mi sarebbe arrivato l’esito del pap test e del test HPV. Tempo prima la mia ginecologa mi aveva scritto un SMS strano, chiedendomi di tornare da lei, perché si era “dimenticata” di farmi il test HPV. Già allora avevo sospettato che qualcosa non andasse. Quella telefonata me lo confermava. Sono andata in camera mia, ho socchiuso la porta: non volevo che mia madre sentisse. Mi sono seduta sul letto e ho pensato: “Non voglio essere malata”. Chiamo la mia ginecologa. Mi risponde e mi dice che mi hanno trovato l’HPV 16. So già che è il ceppo peggiore. Il pap test è nella norma, ma non mi fido a rifare semplicemente gli esami dopo 6 mesi. Scrivo alla ginecologa di mia madre. Mi consiglia la colposcopia. La prenoto per settembre.
Trovo un medico che, finalmente, mi ridà sicurezza: “Stia tranquilla. L’HPV è diffusissimo. Certo, il 16 è un po’ più cattivo degli altri ceppi, ma ci rivediamo tra 8-12 mesi.”
La tranquillità, comunque, dura poco.
Nel giro di poco tempo chiudo la relazione con un ragazzo che vorrei non aver mai incontrato. Appena due settimane prima di conoscermi aveva rimosso dei condilomi. Mi aveva detto di averli avuti, ma non di averli appena tolti e mi aveva anche fatto credere che, secondo il suo medico, poteva tranquillamente tornare ad avere rapporti scoperti. Dopo appena due settimane dall’avere asportato dei condilomi, che per ben 3 anni avevano continuato a tornare! Mi ha mentito anche sull’uso che (non) aveva fatto del profilattico in passato. Non lo perdonerò mai. Così come non riesco a perdonare me stessa per avergli creduto e non essermi informata meglio.
Tornando alla mia situazione clinica, la colposcopia di settembre non ha rilevato lesioni, ma queste possono comparire anche molto tempo dopo l’infezione. Così pure i condilomi. Proprio stasera, nel farmi la doccia, mi sono sentita un piccolo brufolo, ma ho il timore che sia un condiloma. Qualunque neoformazione si crei, io ora la riconduco all’HPV. Un’angoscia continua. Tra un paio di giorni avrò una visita dall’odontostomatologo, dopo essere già stata da un otorino oncologo, un dermatologo venereologo e un dentista. Ho delle lesioni in bocca, non so da quanto, ma non le ho da sempre. I medici visti finora hanno ipotizzato trattarsi di cisti salivari, ma io ho bisogno di una diagnosi certa.
Già, perché l’HPV attacca anche il cavo orale, oltre alla cervice uterina, all’ano, al pene, alla vulva e alla vagina. Se il tuo sistema immunitario sarà più forte del virus, lo terrà a bada. Altrimenti, compariranno condilomi e/o lesioni precancerose (fino al cancro vero e proprio).
I condilomi sono benigni, ma altamente contagiosi e spesso recidivanti, anche più di una volta. Solitamente vanno asportati chirurgicamente. Le lesioni, almeno da un certo grado di gravità in poi, vanno tolte, anch’esse con un intervento. Non di rado si ripresentano anche loro e giù di altri interventi. Alle donne che hanno già avuto figli, può essere direttamente proposta l’isterectomia. Che però non risolve il problema. Perché, come dicevamo, l’HPV può trovarsi anche altrove. E colpire anche gli uomini, benché in misura minore.
E qui si pone un altro problema, per nulla di poco conto. Come fare a gestire una relazione? Se hai già un compagno, probabilmente condividete gli stessi ceppi. Ciò non toglie, da quel che sento dire da donne in questa situazione, che i problemi a livello sessuale ci sono eccome. Perché hai paura che ti torni qualcosa. Perché, se sei stata operata, senti dolore in certe posizioni. Se invece sei single? Ti chiedi come farai a dire ad un potenziale partner che hai l’HPV. La maggior parte della popolazione sessualmente attiva ce l’ha. Questo, però, poche persone lo sanno.
Spesso gli uomini non sanno nemmeno cosa sia l’HPV. Come glielo spieghi? Come gli dici che, sebbene in casi rari, può provocare il cancro al pene, in bocca o all’ano, e che il preservativo non protegge totalmente? O che potrebbero venirgli i condilomi? Come spiegargli che, una volta preso un determinato ceppo, lo potrebbe passare ad eventuali partners future, a cui rischia di fare danni con una probabilità molto maggiore? Come comportarsi nel sesso, se i medici stessi sono vaghi nel rispondere a questa domanda e non concordano tra loro? Si finisce per sentirsi infette e destinate ad una vita di solitudine. In inglese si usa una terminologia che rende bene l’idea di come ci si sente: damaged goods.
Anche la sola diagnosi di HPV, senza lesioni o condilomi, è sconvolgente. Io ho trovato un po’ di pace e serenità in un gruppo Facebook dedicato a questo problema.
Se tornassi indietro mi vaccinerei, lo farei eccome. Il ginecologo che mi ha fatto la colposcopia mi ha detto che, se ai prossimi controlli risulterò ancora positiva, lo farò comunque, perché può aiutare il sistema immunitario. In un centro oncologico della mia città, mi è stato suggerito di farlo anche qualora il test HPV si negativizzasse, in quanto il vaccino, oltre a proteggermi contro altri ceppi, ridurrebbe il rischio di recidive.
Lo farò eccome. Non mi sono affidata alla scienza una volta. Non commetterò lo stesso sbaglio di nuovo. A chi non vuole farsi vaccinare, dico solo una cosa: se anche vi andasse bene sul piano meramente organico, vorreste vivere anche “soltanto” un’angoscia psicologica, che sembra non avere mai fine? Alle madri che si oppongono al vaccino, invece, chiedo questo: volete esporre i vostri figli anche ad una sola delle ripercussioni psicofisiche che vi ho esposto? Un domani, qualora i vostri figli vi rinfacciassero di non averli tutelati, cosa rispondereste? Se a vostra/-o figlia/-o venisse qualcosa perché non ha fatto il vaccino, sareste in grado di reggere i sensi di colpa? Sento madri ricollegare il vaccino, senza alcuna evidenza scientifica, a problemi di salute avuti dalle loro figlie. L’unica prova scientifica è che il vaccino è sicuro e che l’HPV causa danni anche molto seri, fossero anche solo psicologici. Il vaccino non copre da tutti i ceppi, ma dai più temibili sì. E anche questo, lo dice la scienza, che certo non è mai esatta, ma è sicuramente più affidabile di tanti ciarlatani che propugnano teorie complottiste.
Ah, un’ultima cosa. L’altro giorno scartavo eccitata un pacco, contenta che mi fosse arrivato in così poco tempo. Forse un vestito, un paio di scarpe col tacco, come ci si potrebbe aspettare da una donna di trent’anni? No, un dispositivo medico per la prevenzione e il trattamento delle lesioni indotte dall’HPV. Che ti entra prepotentemente nella vita, fino a toglierti il sonno, il sorriso e la spensieratezza. E ti butta addosso anche angosce economiche, specie se non hai un lavoro. Perché le cure costano. Molto più del vaccino che, peraltro, se si rientra nella fascia d’età in cui ha maggiore efficacia, è totalmente gratuito.
A voi la scelta. E, forse, i rimpianti.”
La risposta della ginecologa: «l’HPV non è una malattia, ma un fattore di rischio»
↑ topEcco la risposta della nostra ginecologa, la dott.ssa Elisa Sipio
“Cara lettrice,
prima di tutto ti ringrazio per questa testimonianza così lunga e sincera. Ti ringrazio perché nel risponderti ci dai l’opportunità di parlare a tutti, medici e pazienti, di un argomento spesso complicato da informazioni confuse e discordanti. I punti principali che mi sento di evidenziare sono tre: l’importanza del vaccino come mezzo di prevenzione, l’importanza della comunicazione medico-paziente e l’uso appropriato dei test diagnostici per evitare danni da eccesso di prevenzione.
Già, perché la prevenzione è fondamentale, ma se utilizzata senza le dovute cautele può anche provocare danni. Spesso noi medici sottovalutiamo le conseguenze di una notizia del genere. Ricevere una diagnosi di infezione da HPV può toccare dei tasti molto delicati, quelli che hai elencato tu con grande consapevolezza, legati allo stigma della malattia a trasmissione sessuale, alla colpa, la vergogna, la possibilità di contrarre una malattia terribile come il tumore per “colpa” della propria sessualità. Spesso si sollevano dubbi sulla fedeltà del partner, si associa il proprio apparato genitale a qualcosa di infetto e quindi sporco, si deteriora l’intimità col partner. La triade “ansia, tempo e soldi” è ciò che le donne affette da HPV pagano di tasca propria, ma che non viene mai conteggiata nell’analisi costi-benefici degli esami proposti.
Nel tuo caso mi sento di tranquillizzarti, come ha già fatto il collega che ti ha fatto la colposcopia. Tuttavia so che questo non sarà sufficiente, quindi ti dico anche che in casi estremi esiste la possibilità di chiedere un sostegno psicologico per trovare il modo di ridimensionare l’effetto traumatico che questa diagnosi ha avuto sulla qualità della vita. Nella maggior parte dei casi è sufficiente un colloquio condotto in modo chiaro e approfondito con un ginecologo esperto in patologia HPV-correlata, che metta ordine nelle proprie convinzioni e ristrutturi la percezione del pericolo.
L’HPV non è una malattia, è un fattore di rischio. Come fumare, mangiare troppi grassi o fare vita sedentaria lo sono per altre patologie, senza che siano accompagnati da tanta angoscia.
La ricerca del DNA virale e il Pap test sono strumenti utilissimi ed efficaci, ma solo se usati nel contesto di protocolli precisi ed accompagnati da tutte le informazioni del caso.
Infine, con la riflessione che fai sul vaccino, centri perfettamente il punto. Questo infatti costituisce un’arma di vitale importanza, poiché non esistono trattamenti attualmente disponibili che eradichino l’infezione, riducano la contagiosità o influiscano sullo sviluppo del cervicocarcinoma. I test diagnostici sono strumenti di “prevenzione secondaria”, cioè servono a identificare le lesioni molto presto, il vaccino è l’unica prevenzione primaria disponibile. Abbiamo uno strumento efficace, un vaccino che può prevenire un cancro molto diffuso, il quarto tumore del sesso femminile per ordine di incidenza. Hai ragione, la cosa più sensata è approfittarne. Ma vaccinare la popolazione non servirà solo a ridurre il numero di tumori conclamati. Il grosso impatto del vaccino sarà la capacità di ridurre di circa la metà il numero dei Pap test anomali, e ciò farà diminuire la necessità di Pap test ripetuti, colposcopie, HPV test, biopsie, trattamenti minimamente invasivi e – cosa non meno importante – ridurrà l’impatto psicologico negativo che un test anormale comporta nella vita delle donne.
Diffondiamo la consapevolezza della prevenzione mediante il vaccino, e di quanto sia importante sottoporsi agli screening chiedendo che venga spiegato il significato dei test eseguiti, altrimenti l’ansia e la paura diventeranno problemi ben più invalidanti che una semplice infezione da HPV.”