Una proposta apparentemente tecnica, ma in realtà molto sostanziale, per fare dell’efficacia clinica (cioè far stare bene il paziente) il parametro fondamentale (e misurabile) del dibattito sulla sanità
Una parte consistente dell’evoluzione dei prossimi anni dei sistemi sanitari passerà attraverso la definizione dei modelli di gestione dei dati. Questi sono i tre temi centrali della vicenda:
1. Chi è il proprietario dei dati?
2. Quanto sono standardizzati?
3. Quanto sono completi?
1. Chi è il proprietario dei dati?
Chi è proprietario dei dati sanitari? Penso che l’unica risposta sensata sia: il paziente. È il paziente che deve poter decidere quali dati vede chi, sulla base delle proprie necessità.
2. Quanto sono standardizzati?
Quanto sono standardizzati significa di fatto definire uno standard unico a cui tutti gli erogatori sanitari devono attenersi, in modo da creare le condizioni per un uso di quei dati per il bene del paziente, permettendo quindi l’interazione con essi di enti terzi che possono analizzarli e fornire indicazioni preziose. In un paese come l’Italia, in cui il Sistema Sanitario Nazionale rappresenta il 70% della spesa sanitaria nazionale, vuole dire imporre per legge uno standard a tutti gli erogatori, pubblici e privati. Non entro qui nelle modalità concrete con cui tale standard debba essere creato e mantenuto. Mi limito d osservare che è un problema tecnico molto semplice che interseca un tema politico e di coordinamento degli interessi molto difficile.
3. Quanto sono completi?
La completezza significa di fatto una cosa: ogni atto medico deve corrispondere alla creazione di dati che lo rappresentano e che vengono caricati, nel formato standard, nell’unico database su cui il paziente può decidere a chi far vedere i dati. Voglio essere ancora più esplicito: penso che debba essere obbligatorio documentare in formato digitale standard l’atto medico, per erogatori pubblici e privati. Chi non lo fa esce dalla professione medica, il suo atto non fa parte della sanità di un paese, con tutte le implicazioni legali e di carriera degli operatori connesse.
Un sistema con queste tre caratteristiche permette poi di sviluppare applicazioni di parti terze che prendono i dati dei singoli pazienti e li elaborano. Penso quindi ad Applicazioni Software, ma anche semplicemente la visita dell’ennesimo dottore, il quale può analizzare tutta la storia clinica del paziente. O più realisticamente, il medico che con il supporto di software complessi, basati su una conoscenza della letteratura medica, potrà rapidamente analizzare lo stato del paziente oggi con i dati generati sul suo passato.
Quando un paziente viene soccorso da una ambulanza ed è in stato di incoscienza, la sua storia clinica può essere immediatamente presa e usata per massimizzare la qualità e la tempestività dell’intervento.
Gli effetti dei farmaci e delle terapie potranno essere misurati sugli outcome dei pazienti, dove oggi questo o non viene fatto o viene fatto in modo del tutto parziale.
Le possibilità di monitoraggio dei parametri correlati alla salute stanno aumentando in modo impressionante, anche grazie ad una serie di strumenti portabili a basso costo che stanno penetrando sempre più nel mercato. Questa enorme massa di dati, in un sistema di gestione come quello qui proposto, diventerebbe parte integrante della storia clinica del paziente e potrebbe essere usata come altri dati più standard in medicina.
Ma forse l’effetto più importante sarebbe finalmente la creazione di un sistema di remunerazione degli erogatori sanitari basati sull’unica cosa che conta: quanto sanno far stare bene i pazienti. L’efficacia clinica, confrontata con il costo diventerebbe il linguaggio del dibattito sulla sanità. Il concetto di qualità clinica avrebbe una reale definizione, dove oggi usiamo solamente dei parametri che toccano alla lontana la qualità clinica.
Il paziente diventerebbe finalmente il vero proprietario della sua salute. Gli erogatori sarebbero valutati in modo duro sui dati di salute prodotti e quindi si verrebbe a creare un processo meritocratico trasparente in cui si sa quanto paghiamo per ottenere quale qualità clinica.
Quindi, una discussione apparentemente molto tecnica, è il cuore della rivoluzione che ci aspetta sulla Sanità.
Ovviamente sarà la politica a poter decidere se andare in modo deciso verso questa rivoluzione oppure rimanere in un sistema bizantino in cui non sappiamo se i soldi che spendiamo stanno producendo maggiore salute. Sappiamo solo quali prestazioni eroghiamo, ma non se servono veramente a far star bene quella persona.